'Kwaliteit van leven staat bij ons altijd voorop'

Van de ruim 150.000 mensen die vorig jaar overleden, stierf 33% thuis. Opvallend is dat vooral in het noorden steeds meer mensen na een lang ziekbed thuis sterven. Om die laatste periode waardig door te brengen is palliatieve zorg onmisbaar. Zorggroep Oude en Nieuwe Land biedt deze zorg 24 uur per dag en zeven dagen per week. “En het is uniek dat we daarbij een team Medisch Technisch Handelen hebben, aldus Gerda Jonker, MTH-verpleegkundige.

“Ons werk is erop gericht om het iemand zo comfortabel mogelijk te maken tot en met het overlijden,” licht Stella Schoots, verpleegkundige in woonzorgcentrum Wittesteijn te Emmeloord toe. Ze is één van de 17 teamleden van de vakgroep palliatieve zorg. Samen met MTH-verpleegkundigen die bijvoorbeeld infusen aansluiten of injecties toedienen, is zij het vaste aanspreekpunt voor mensen in de laatste fase van hun leven. Palliatieve zorg komt van het woord ‘palliatie’ dat verzachting of verlichting betekent. En precies daarin zijn de gespecialiseerde verpleegkundigen van ZONL dagelijks actief. Gerda: “Laatst kreeg ik de vraag om ( zou ik) iemand door middel van sedatie in slaap brengen. De huisarts had aangegeven dat de persoon binnenkort zou overlijden. Toen ik bij de man kwam, zei hij: ‘Ik wil nog niet in slaap, ik ben er nog niet aan toe.’ Ondanks dat iedereen zag dat deze meneer kampte met pijn die niet meer te behandelen was. Een lijdensweg. Het uitstel heeft de familie moeten accepteren. Een dag later gaf hij aan: ‘Nu mag het wel.’ En toen was het goed.”

Daar waar curatieve zorg gericht is op genezen, heeft palliatieve zorg als doel om kwaliteit van leven te behouden. “We gaan niet meer behandelen maar richten ons juist op comfort," legt Gerda uit. "Een urineweginfectie bij een patiënt met longkanker pakken we natuurlijk aan, maar de ziekte zelf niet meer.” Collega Stella vult haar aan: “Het gaat dan niet alleen om de stervensfase waarin iemand verkeert. Soms kan deze zorg nog wel drie jaar duren."

Continu

Voor patiënten die in de palliatieve fase zitten, is het erg belangrijk dat zorg ook na het ontslag uit het ziekenhuis blijft. De één belandt in (het) een hospice of ‘Bijna Thuis Huis’, de ander komt thuis of in de instelling waar hij of zij woont. “Ik werk zelf in Wittesteijn,” vertelt Stella. “Als mensen in de stervensfase komen, overlijden ze ook vaak hier.” Cruciaal bij de werkzaamheden van de verpleegkundigen zijn de huisbezoeken. “We denken mee en als het kan vooruit en dat ervaart men als heel prettig,” vertelt Reina van der Hoek. Ze is verpleegkundige van wijkteam thuiszorg De Reede op Urk en ziet veel mensen worstelen met de nieuwe thuissituatie vol veranderingen en onverwachte beperkingen. “Als je als familie ziet dat het niet goed gaat met iemand, wordt vaak in paniek 112 gebeld. Wij willen dat voor zijn en families helpen om niet in paniek te raken. Het sterven moet thuis kunnen en daarbij zie ik dat mensen ook steeds meer hun wensen aan durven geven hoe zij hun laatste levensfase willen doorbrengen.” Zie daar de rol van de continuïteits huisbezoeken die de coördinatoren van de vakgroep via de huisarts regelmatig bij mensen aflegt. Gerda: “We luisteren eerst goed naar wat men wil. Een luisterend oor is vaak al voldoende. Door de gesprekken ben je bekend bij cliënt en familie. Het lijntje is er en dat wordt steeds meer uitgebreid. Soms komen we wel twee jaar bij iemand over de vloer voordat er daadwerkelijk zorg uit voortvloeit. Nu kun je zelfs 24 uurs zorg thuis met nachtzorg krijgen.” Reina vult haar aan: “Maar vergeet ook de vele vrijwilligers van de Terminale Thuishulp (TTH) niet die mantelzorgers ontlasten door te waken.”

Zichtbaarder

Over één ding zijn de drie verpleegkundigen het roerend eens: ze moeten zichtbaarder worden. Reina: “Voorheen  gaf het ziekenhuis in Lelystad vaak aan ons al aan: ‘Deze persoon komt straks thuis, misschien moeten jullie alvast eens met hem gaan praten. Dat is nu weggevallen.” Gerda: “De vakgroep moet nog goed op de kaart worden gezet. Zowel bij ziekenhuizen als bij huisartsen. Huisartsen weten nog niet goed wat mogelijk is. Ze worden ook niet vaak met overlijden geconfronteerd.” Collega Stella: “Net als geboren worden is ook overlijden een unieke ervaring. Familie maakt zich uiteraard vaak zorgen maar als ik zeg: ‘Wat ik nu zie, kom ik vaker tegen,’ dan zijn ze alweer gerust gesteld. Wij maken het dagelijks mee en kunnen de huisarts daarin ook ondersteunen.”

Ook de eigen collega’s weten niet altijd precies wat palliatieve thuiszorg inhoudt. Daarom gaan de specialisten ook bij de wijkteams langs om (te) uit te leggen waarin zij hen kunnen ondersteunen. “We starten binnenkort met een nieuw project dat ‘Signaleren in de palliatieve fase’ heet. Wij hopen daarmee dat een collega straks iets signaleert en ons dan inschakelt zodat we het gesprek aan kunnen gaan,” zegt Stella. “Als je het niet weet en herkent kun je er ook geen actie op ondernemen. Stel iemand moet vaak plassen en zich voorneemt om dan maar minder te drinken. Dan ga je voorbij aan het feit dat het vele plassen kan komen door een blaasontsteking. Dan is het juist heel goed om te blijven drinken.”

Voldoening

Laat onverlet dat het werk niet alleen mooi maar ook dankbaar is. Reina: “Het mooiste is dat je met een klein groepje mensen de cliënt en familie begeleidt. Van begin tot einde. Want ik vind het belangrijk dat men in de laatste fase niet teveel gezichten ziet.” Bij Gerda schiet dan nog een mooi compliment te binnen die zij als een veer op haar hoed heeft gestoken. “Een huisarts belde ons met het bericht dat iemand terminaal was. Onze nieuwe collega vroeg heel kritisch op door op het beleid wat de arts ons vroeg te starten en nam de opdracht niet klakkeloos aan. Daarop moest de arts het nodige uitzoekwerk verrichten. Toen hij even later terugbelde zei hij: ‘Jullie nemen niet zomaar voetstoots aan wat ik aandraag maar vragen ook kritisch door in het belang van de cliënt. De compassie die jullie tonen in je werk is echt heel bijzonder.”